În urmă cu șapte luni, o familie din Maramureș – Dorin și Angela Mare – a primit cel mai frumos cadou, pe fetița lor Patricia Maria. În scurt timp însă, lacrimilor de fericire li s-au alăturat cele de tristețe și neputință.
Încă de la naștere, medicii le-au recomandat ca la vârsta de 3 luni să-i facă un consult ORL, deoarece testele auditive au ieșit negativ. Lunile au trecut, iar pe parcurs s-au ivit și alte probleme de sănătate.
În cele ce urmează vă invităm să citiți povestea acestui copilaș și, dacă puteți, să-l ajutați.
„Sunt Mare Patricia Maria. În 26.05.2020 am ales să fiu în brațele dragilor mei părinți – Dorin și Angela Mare. Însă chiar de la naștere medicii ne-au recomandat ca la vârsta de 3 luni să mi se facă un consult ORL, deoarece testele auditive au ieșit negativ.
Tot la naștere am fost diagnosticată cu Laringo Malacia (laringele îmi este subdezvoltat și mă incomodează uneori la respirație), insa se vindecă natural fara nicio intervenție sau medicație.
Deși nu-mi auzeam părinții, simțeam că ma iubesc enorm și le vedeam lacrimile din ochi când mă priveau și vedeau că le zâmbesc. La vârsta de 3 luni, adică în septembrie, am fost la consultul ORL la Cluj-Napoca unde mi s-a facut screnning auditiv, test care a ieșit negativ. Am fost trimiși la o altă clinica ORL tot din Cluj pentru investigații suplimentare, dar programarea a fost abia la jumătatea lunii octombrie, moment în care părinții mei au decis să ne facem bagajele și să plecăm la București la Spitalul Victor Gomoiu pentru a continua investigațiile unde, din păcate, am fost diagnosticată cu Hipoacuzie Neurosenzorială Profundă (auzeam doar de la 90,3 db în sus).
Vestea i-a dărâmat pe părinții mei, oricât de puternici îi văzusem până atunci, simțeau că nu au nicio putere. M-au luat în brațe și ne-am continuat drumurile pentru încercarea de a mă face bine.
Tot în luna septembrie am fost în Cluj la un al doilea consult ORL, la dr. Violeta Necula, unde mi-au facut un set de teste, urmând ca la vârsta de 6 luni părinții să revină cu mine pentru un nou consult de data aceasta sub sedare. Deși încercam prin zâmbetul meu să-mi fac părinții să nu mai plângă, simțeam că după ce mă puneau să dorm plângeau în camera alăturată.
Pe când ai mei părinți au început să se obișnuiască cu ideea că am un deficit de auz și că nu le aud vocile când se joacă cu mine, am început să nu mă simt bine. Totul începea la vârsta de 5 luni când, deși mă forțam și mă enervam, nu mai puteam să-mi împreunez mâinile, capul îmi rămânea țintuit pe partea dreapta și nu-mi puteam urmări părinții cu privirea decât cu mari eforturi. Îmi pierdeam până și controlul picioarelor.
Am reușit totuși să le atrag atenția că nu mă simt bine (plângeam foarte mult, eram foarte agitată, mâncam puțin, somnul nu-mi era liniștit), moment în care m-au dus la un pediatru din Baia Mare pentru un consult. Doamna doctor ne-a trimis de urgență pentru internare la Cluj. În data de 18.11 eu și mama mea am fost internate la clinica pediatrie 1 Cluj unde mi-au recoltat mai multe probe de sânge.
Am fost consultată amănunțit de dr. Al Kauz Camelia care le-a transmis părinților că as avea o problemă neurologică, fapt pentru care a fost chemată de la Neurologie Pedriatică dr. Vintan Mihaela, care a repetat consultul.
I-a confirmat mamei că este o problemă neurologică, moment în care am fost transferate la Spitalul Neurologic Pediatric unde mi s-a facut examen EEG, examen care a iesit bine (nu sufăr de epilepsie).
Tot în timpul spitalizării au fost descoperite afecțiunile: sindrom extrapiramidal (hipoton-hiperkinetic), tulburare de dezvoltare motorie, tulburare de atenție vizuală și socializare, retard psihomotor sever, distrofie gradul 2, suspiciune de boala neurometabolică.
Tot în timpul spitalizarii, în data de 10 decembrie am fost programată pentru examen RMN însă din cauza unei răceli severe programarea a fost anulată, fiind nevoiți medicii să mă ajute să-mi treacă răceala. Îmi scăzuze saturația de oxigen la 83% fiind nevoiți să mă conecteze la oxigen. RMN-ul fiind reprogramat pentru data de 7 iananuarie 2021.
Pe toată durata spitalizării am făcut ședințe de kinetoterapie pentru a-mi readuce abilitățile în funcțiune. Chiar și acum după externare fac în continuare aceste ședințe de kinetoterapie pentru că simt și eu că sunt mai bine.
Problema mea de deficit de auz se poate rezolva doar prin operație de implant cohlear, însă dacă am ambele urechi afectate operațiile se vor face pe rând la o distanță recomandată de medici. Până la un diagnostic clar părinții mă vor duce în fiecare zi la ședințele de kinetoterapie. Îi văd vizibil afectați de problemele mele și aș vrea să nu mai fie triști atunci când ies din camera mea.
Aceasta este povestea celor 7 luni din viața a mea. Nu-mi doresc decât ca într-o zi să-mi pot strânge părinții în brate și să-i aud atunci când îmi spun „te iubesc, copilul meu drag”.
RO04RZBR0000060020919826 (Mare Angela Mihaela) este contul IBAN Raiffeisen al mamei, iar orice ajutor este binevenit.
L.C.H.
